Over NAH & mijn diagnose.

  Wat is NAH? en hoe kom ik aan mijn diagnose.

 Wat betekend NAH?

NAH betekend Niet Aangeboren Hersenletsel. Met NAH wordt dus alle letsel aan de hersenen bedoeld dat pas NA de geboorte optreed (vanaf een half jaar tot een jaar na de geboorte tot in de ouderdom). Alles wat er met de hersenen gebeurd In de baarmoeder is feitelijk geen NAH maar AH (ofwel Aangeboren hersenletsel), maar mogelijke symptomen of overblijfselen verschelen in veel gevallen niet echt van letsel dat na de geboorte ontstaat. 

NAH kan worden veroorzaakt door interne factoren, zoals: Een CVA (beroerte), een Herseninfarct, Verschillende genetische syndromen, Hersen bloeding, Tia, Infecties, Tumoren, Epileptische aanvalen. (zie voor meer info de website van Hersenletsel-uitleg.nl      .

Maar kan ook worden veroorzaakt door externe factoren, Zoals: Vergiftiging, Zuurstofgebrek, Verstikking en verwurging, trauma op en aan het hoofd door Vallen/Stoten/Slagen/Schoppen/Penetratie van het hoofd door een voorwerp. Voor meer informatie zie de website van hersenletsel- uitleg.nl 

De diagnose Hersenletsel wordt gesteld door verschillende medische testen. Meestal onder leiding van een Neuroloog of neurochirurg. en Vaak in combinatie met Neuro psychologen/psygiaters. Het kan duidelijk zichtbaar zijn op scans, Máár het kan ook voorkomen dat de schade NIET zichtbaar is. Om wat voor reden dan ook. De diagnose stelling blijft echter ALTIJD de taak van een Neuroloog/Neurochirurg. De symptomen van NAH (alsmede van AH) kunnen verlopen tussen mild en ernstig. En geen mens met diagnose heeft allemaal de zelfde symptomen. dit kan b.v. afhangen van de plaats in de hersenen waar het letsel optreed en hoe onherstelbaar dit letsel is. De gemiddelde tijd waarin significante verandering mogelijk is wordt op dit moment geschat op tot een jaar na het ontstaan ervan. met voorwaarde dat er met hulp van professionals wordt gewerkt aan herstel. De prognoses voor erna verschillen per persoon en geval sterk.

  Hoe ik mijn diagnose na 30 jaar zoeken kreeg:

Laat ik hier even niet bij het begin beginnen, maar een jaar of 30 vanaf mijn geboorte. Ik kan het niet het eind nog het midden noemen dus laat ik beginnen bij de dag dat mijn diagnostisering nogal abrupt begon.

 Het was 2010 en ik was na jaren lang proberen, zelf een leven met werk op te bouwen. op een punt beland waarin ik voelde dat ik het niet "meer" zelf kon. Iedere keer als ik dacht dat ik op de goede weg zat, gebeurde er iets dat me terug wierp. De ene keer was dat een contract dat niet verlengd werd de andere keer een zoveelste mentale breakdown met langdurige psychische zorg als gevolg. Welke opleiding ik ook (onder wanhopige druk van mijn moeder)aanging en afmaakte met goede cijfers. Het lukte me niet om verkregen banen vol te houden of mijn volle potentieel werd niet gezien. Ik belande bij een re-integratie bureau (het zoveelste) dat gekoppeld was aan de instelling waar ik op dat moment in behandeling was in de ggz. Met ondersteuning van de mij toegewezen re-integratie coach, vond ik de moed om (ca 12 jaar na dato) alsnog een aanvraag voor een Wajong uitkering te doen. Ik ging er vanuit dat men die direct van tafel zou vegen. Maar ik was aan het eind van mijn latijn. Op dat moment had ik "slechts" vage dingen op te noemen als: Slecht zicht, Traagheid in werktempo, heel snel moe zijn, mijn mentale fragiele gezondheid en het feit dat er "altijd" al iets niet aan mij klopte, maar men niet kon vinden wat dan precies niet. aldus mijn ouders.

Tot mijn verbazing, werdt mijn aanvraag wel degelijk aangenomen en werd het hele procces van een aanvraag bij UWV in gang gezet. Ik werd opgeroepen bij een Verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige en moest een onafhankelijk psychologisch onderzoek doen. De verzekeringsarts vroeg mij een beetje meer te vertellen over mijn leven van geboorte tot aan dat punt en toen ik noemde dat ik a. te vroeg was geboren en b. mijn geboorte heel snel en zonder hulp van een vroedvrouw plaats had gevonden (pas na mijn geboorte rende die de kamer in) en dat ik blauw en slap was, vroeg de verzekeringsarts mij heel direct of er ooit onderzoek was gedaan naar wat die situatie voor gevolgen had gehad. Ik somde op dat ik zowat binnenste buiten ben gekeerd in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen. "hebben ze ook naar je hersenen gekeken?" vervolgde hij. met een enigsinds verbaasde blik op zijn gezicht. waarop "ik weet het niet zeker, maar volgens mij niet" was mijn andwoord. Waarop hij voorstelde dat de aanvraag on hold zou worden gezet om mij de kans te geven om informatie uit mijn medisch dossier op te vragen en evt. onderzoek bij een neuroloog op te laten starten. Dat deed ik en zo kwam ik via de huisarts bij een neuroloog in Venlo terecht. Die met mijn moeder sprak, scans van mijn hoofd liet maken en een NPO (neuropsychologisch onderzoek) liet uitvoeren. Na alle resultaten te hebben ontvangen kwam hij tot de diagnose Hypoxische Ischemische Encephalophatie. In menselijke termen dus Hersenletsel ten gevolge van Zuurstofgebrek tijdens mijn geboorte. Waardoor ik dus technisch gezien officieel niet NAH maar een AH stickertje heb. Het beestje moest nou eenmaal een naam hebben denk ik.

Voor de gene die het weten wil...

Die aanvraag tot Wajong werd toegekend.