Geachte Bezoeker,

Van harte welkom op HersenWikkels.eu.  

Een website met een Missie! Het vertrouwd maken met en het het informeren over het leven met NAH (niet aangeboren hersenletsel) & (c)PTSS (Complexe)Post Traumatische Stress Stoornis). Met Focus op de combinatie van deze twee.

Beide onderwerpen waar ik een ERVARINGSEXPERT in ben.

Door mijn vroege geboorte met Asfyxie (betekend letterlijk NIET ADEMEN. waardoor zuurstof tekort ontstaat, met tot gevolg schade aan de organen) luid mijn medische diagnose Hypoxisch Ischaemische Encefalophatie. Hypoxie = Zuurstof tekort & Ischaemie = de schade die ontstaat in de hersenen ten gevolge van dat zuurstof tekort.  

Sinds April 2022 is er een diagnose bijgekomen. Ik blijk namelijk een Genetische afwijking te hebben op het 3de Chromosoom. Aan deze afwijking is pas sinds 2017 door de medische wereld een Syndroom gekoppeld. Dit Syndroom heeft de officiele benaming BRPF1-Syndroom. Onofficieel ook wel het IDDDFP-Syndroom wat een afkorting is voor Intellectual Developmental Disorder with Dysmorphic Facies & PTOSIS. Op De hier volgende link staat de meest resente medische informatie over dit Syndroom. https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/IDDDFP.php

Daarnaast heb ik tot nu toe een nogal hobbelige weg moeten bewandelen in mijn leven. Waardoor ik in de huidige tijd te maken heb met verschillende psychologische problemen.

Door het Hersen Letsel zijn mijn ontwikkeling (zowel fysiek als mentaal) vertraagd en achtergebleven. Waar de medische wereld mijn situatie nooit goed heeft begrepen en mijn familie mijn situatie nooit heeft willen begrijpen, heeft psychisch en lichamelijk leed kunnen ontstaan.

Waaronder seksueel misbruik en emotionele verwaarlozing. Daarnaast ben ik structureel gepest door leeftijdsgenoten.

  Mijn hoofddiagnose In de GGZ is CPTSS met Dissociatief Subtype(complexe post traumatische stress stoornis met Dissociatieve symptomen).

De afgelopen jaren heb ik gemerkt dat er nog veel onwetendheid bestaat in de maatschappij over de gevolgen van NAH , Zeker in Combinatie met (c)PTSS en daar wil ik met deze site en mijn youtube kanaal verandering in gaan brengen. Op mijn eigen manier. Want wetenschappelijke informatie is er wel genoeg te vinden. Ik wil me daarom zelf gaan richten op de feiten en omstandigheden die mensen met een NAH Met of Zonder (c)PTSS in hun dagelijks leven zoal tegen komen. Natuurlijk vooral bekeken vanuit mijn eigen perspectief. In de hoop zo Begrip en Acceptatie te creëren. en zo mee te werken aan een wereld zonder onbegrip.

Ik hoop U als bezoeker van deze site (en het bij behorende Youtube kanaal) te kunnen boeien met alle verhalen van mijzelf en mijn lotgenoten.

Met Vriendelijke Groet,

Marloes (beheer HersenWikkels.eu)